Kibis Mastozytose Selbsthilfe SH-Mölln 

Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer,

ich freue mich sehr, euch in meiner Mastozytose Selbsthilfegruppe in Mölln im Jahr 2026 begrüßen zu dürfen.

Seit der Gründung der "Kibis-Selbsthilfegruppe Mastozytose SH-Mölln" am 12. August 2023  ist viel entstanden: ein geschützter Raum für Austausch, Verständnis und gegenseitige Unterstützung – getragen von Respekt, Vertrauen und der gemeinsamen Erfahrung, mit einer seltenen Erkrankung zu leben.

Als Betroffene habe ich damals die Initiative ergriffen, hier im Norden diese Gruppe ins Leben zu rufen, weil ich gespürt habe, wie wertvoll es ist, sich nicht allein den Herausforderungen zu stellen. Heute, drei Jahre später, zeigt sich, wie wichtig und lebendig diese Gruppe geworden ist – dank eurer Offenheit, eurer Erfahrungen und eurer Bereitschaft, miteinander zu wachsen.

Auch in diesem Jahr wollen wir an das anknüpfen, was uns von Anfang an getragen hat:

  • ein achtsamer Austausch ohne Bewertungen
  • Raum für persönliche Geschichten und Fragen
  • das Sammeln von Wissen rund um Diagnose, Behandlung, Symptome, Ernährung, Alltag und psychosoziale Aspekte
  • und die Möglichkeit, uns miteinander zu vernetzen und voneinander zu lernen

Wie immer beginnen wir mit einer kurzen Vorstellungsrunde, damit jede und jeder ankommen kann. Danach schauen wir gemeinsam auf eure aktuellen Themenwünsche und Anliegen für 2026. Eure Perspektiven sind der Kern dieser Gruppe – sie bestimmen, was wir vertiefen, welche Informationen wir zusammentragen und ob wir gegebenenfalls Referentinnen oder Referenten einladen.

Unser nächster Termin ist der 14.03.2026 

Uhrzeit: 12.00 Uhr -14.00 Uhr 

Kibis; Hauptstr.52, 23879 Mölln

Anmeldung  hierfür unter 0172-7063447

Ich freue mich auf ein Jahr voller wertschätzender Begegnungen, hilfreicher Impulse und gegenseitiger Unterstützung. Danke, dass ihr da seid und diesen Weg gemeinsam mit mir geht.

Herzlich, Ulrike Korte

Leitung der Kibis-Mastozytose Selbsthilfegruppe SH-Mölln

 

Geschichten von Betroffenen erzählt

 

Menschen mit einem Gendefekt haben eine Veränderung in einem oder in mehreren ihrer Gene, die zu einer Störung in der Funktion oder dem Fehlen eines bestimmten Proteins führen kann. Dies kann verschiedene Auswirkungen auf die Gesundheit und Entwicklung einer Person haben, je nachdem, welches Gen betroffen ist und wie stark die Veränderung ist.
Einige Gen Defekte sind erblich, das heißt, sie werden von den Eltern an die Kinder weitergegeben. Andere entstehen zufällig durch Fehler bei der Zellteilung oder durch Umwelteinflüsse. Es gibt mehrere tausend bekannte Erbkrankheiten, die durch Gen Defekt verursacht werden. Einige Beispiele sind Mastozytose Gen-Defekt D816, die Dycer 1 Genmutation sowie
ß-Thalassämie- major ist auch ein Gendefekt. Um einen Gen Defekt festzustellen oder das Risiko dafür abzuschätzen, kann ein Gentest durchgeführt werden. Dabei wird das Erbgut einer Person aus einer Blutprobe oder Speichelprobe analysiert und mit einem normalen Muster verglichen. Ein Gentest kann helfen, eine Diagnose zu stellen, eine Behandlung zu planen oder eine Prognose zu geben. Gentest sind jedoch nur bei wenigen Erkrankungen sinnvoll und müssen bestimmte gesetzliche Regelungen entsprechen. Außerdem können sie ethische, psychologische und soziale Fragen aufwerfen, die vorher gut überlegt werden sollte. Diese Magazin soll zur Aufklärung dienen und aufzeigen was ein Gendefekt in Familien, Freunden und sowie bei den Betroffenen selbst, eine oft nicht wahrgenommene Belastung darstellt und für alle, selbst in normalen Lebensbereichen eine Herausforderung für jeden Beteiligten zur enormen Belastung werden kann. Auch wenn man von außen die Erkrankung nicht sehen kann, bedeutet es nicht das man Gesund ist. Denn ein Gendefekt kann man noch nicht heilen. Soweit ist unsere Forschung noch nicht.

 

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